Genitore per un giorno

Insieme a Isabella, Gabriella e Alberto.

Genitore per un giorno. Questa era la sfida per me, che di famiglia ne ho una ma che ancora padre non sono. Devo essere sincero, per prima cosa ho pensato a questo quando attraverso Facebook mi è arrivata la proposta di Marialba di ANGSA, l’associazione nazionale formata dai genitori di soggetti autistici. Come avrei reagito? cosa avrei pensato assumendomi, anche se solo per una giornata, la responsabilità di accudire un bambino o una bambina affetti da autismo? Nonostante questo interrogativo, non ho avuto molti dubbi nell’accettare la proposta. Sapevo di contribuire ad un’iniziativa di sensibilizzazione verso l’opinione pubblica e la politica, attorno ad un fenomeno molto più diffuso di quanto pensiamo. Quello che ancora non potevo immaginare è che aprendo quella porta sarei entrato nel mondo di Gabriella, Alberto, Eleonora e naturalmente di Isabella.

“Caro Matteo, ho contattato la famiglia che ti ospiterà. Abitano a Bologna in zona Beverara. Farai il genitore di Isabella 18 anni. La giornata di solito si svolge dalle ore 10 alle ore 16. In bocca al lupo”.

18 anni… difficilmente potevo essere suo padre, “e adesso?”

Prima di questa occasione, quasi mai avevo avuto a che fare con l’autismo. Ne avevo sentito parlare, avevo incontrato rappresentati di associazioni, ma un contatto vero e proprio mai. Solo recentemente, ero stato coinvolto in una situazione che riguarda un mio familiare. Una bambina deliziosa della quale conservo una foto che la ritrae, quando aveva un anno, in braccio a me. Pur sapendolo, nel mio immaginario come in quello di tanti, ho sempre associato l’autismo a bambini o ragazzi ancora giovani. Mi sono interrogato sulle difficoltà dei genitori, ma mai avevo preso in considerazione un altro punto di vista, quello cioè che riguarda una persona adulta e la sua autonomia. A diciotto anni si fanno le prime lezioni di scuola guida, le uscite in discoteca, si preparano gli esami di maturità. A diciotto anni, a dire il vero, non si è ancora del tutto adulti nella nostra società. Ci si interroga su quello che sarà, sognando e soffrendo. A quell’età, si ricorda ancora di quando, da adolescenti, si è travolti da un destino che qualcun altro ha scelto per noi, chiusi in una bolla dove tutto quello che provi è tremendamente difficile da spiegare agli altri. Per Isabella tutto questo avrà un significato? cosa la tormenterà? che cosa sognerà? Avrei voluto porle queste domande.

Il giorno del nostro incontro è finalmente arrivato, un mese dopo l’email di Marialba circa il nome della famiglia. Precisamente sabato 22 novembre. Quando suono il campanello, mi riceve Alberto, il papà di Isabella. Ferroviere, nato a Benevento, ma stabile a Bologna da tempo. Due anni in meno di mio padre. Sono le dieci del mattino e tra poco dobbiamo prendere Isabella da scuola. L’Istituto Agrario Serpieri non è lontano da casa e lei va a scuola tutti i giorno con un pulmino del servizio Catis. Solo il sabato Alberto e Gabriella (la madre) la accompagnano in macchina. L’affidano ai professori e all’insegnante di sostegno, per poi ritornare all’uscita. A lei agraria piace molto, perché può stare all’aperto e imparare cose nuove senza rimanere seduta necessariamente dietro ad un banco. Non è stato facile passare da una scuola all’altra. Alle superiori l’assistenza ha iniziato a perdere di continuità e di attenzione per lei che non può mai essere lasciata sola. Mentre guida verso l’Istituto Serpieri, Alberto mi racconta il programma che ha preparato con sua moglie per la nostra giornata insieme. Vogliono rendermi partecipe della loro quotidianità. Credo siano anche curiosi di vedere la mia reazione.

Per quanto possano essere ricorrenti i sintomi e quelle che Alberto chiama le stereotipie, non tutti sanno che la sindrome da autismo si manifesta in molti modi differenti e personali. I disturbi del comportamento, magari associati ad altre patologie più o meni comuni, definiscono il profilo di ogni soggetto affetto da autismo e influenzano il suo percorso di crescita. Le cause sono quasi sconosciute e associate a problemi neurologici riscontrati dalla nascita o precedenti. L’autismo cambia la vita, in primo luogo ai genitori e ai familiari più stretti. Capelli bianchi e un filo di barba, Alberto ha il viso disteso quando parla di sua figlia Isabella. Mentre aspettiamo all’ingresso della scuola, mi confida che è stata dura imparare a crescere una bambina così speciale. Fino a qualche anno prima, era molto agitata. A suo modo ma come tutti gli adolescenti. Ora Isabella ha imparato alcune regole di comportamento, alza molto meno la voce e anche se le piace ancora correre all’improvviso, i suoi genitori riescono a contenere le sue reazioni inaspettate. Da quando ha 11 anni, Alberto e Gabriella hanno deciso di adottare il metodo di educazione comportamentale ABA dopo averne tentati altri con minore successo. Un approccio riconosciuto dal sistema sanitario nazionale, ma anche criticato da una parte della comunità pedagogica.

Insieme a Isabella sulla Hug bike

Con il tempo e con un costante lavoro familiare, insieme ad una brava educatrice che la segue, Isabella ha imparato molto. Parole, numeri, concetti e tante altre cose che oggi le permettono di svolgere a casa elementari lezioni di italiano, matematica e informatica. Attraverso una app dedicata e un ipod, comunica con i suoi genitori e il mondo esterno. Isabella comprende quando le parli e si fa capire quando ti vuole rispondere. Nonostante la sfiducia degli insegnanti ai tempi delle medie, ha ereditato dalla madre una profonda passione per la musica e in particolare per il pianoforte, che suona molto bene. In auto, lungo la via del ritorno, è lei a scegliere la musica. Un cd di ritmi tribali hawaiani che un amante della world music come Peter Gabriel sono sicuro le invidierebbe. Arrivati a casa, Isabella si fionda sulla sua sedia preferita di fianco allo stereo e inizia un djset. Giusto il tempo di togliersi il cappotto ed ecco che ci raggiunge Gabriella, la madre. Secondo Alberto, lei è la mente e lui il braccio. Insieme hanno attarversato tutta l’esperienza dell’autismo e mi danno l’impressione di averlo fatto mano nella mano. Le hanno provate davvero tutte. Saprebbero certamente sostenere una tesi di ricerca in materia. Gabriella è impegnata nel mondo dell’ANGSA e con altre associazioni di genitori disabili. Ha frequentato corsi, incontrato dottori, studiato libri, consultato siti e seguito blog. Ogni progresso educativo di Isabella ha dietro, l’instancabile amore e la forza motrice di questa coppia che non la lascia mai sola.

Gesto dopo gesto, parola dopo parola, sono i genitori ad avere composto lo spartito che le permette di raccontarsi al mondo. Sono loro a custodire la chiave che aiuta dottori ed educatori a leggere e interpretare le ricorrenze del’autismo. Sì perchè, da quando lei ha 11 anni, Alberto e Gabriella hanno annotato ogni comportamento e reazione della bambina su dei fogli di carta. Migliaia di dati, scritti a mano e archiviati in faldoni, ai quali si accompagnano foto, filmati, riflessioni e osservazioni. L’intera vita di Isabella è documentata e studiata per ricercare una terapia e decodificare il complesso mondo della sua personalità. Quel mondo che ognuno di noi ha dentro di sè, in fin dei conti. Solo pochi mesi fa, un loro sogno finalmente si è realizzato. Grazie ad una fondazione veneta che si occupa di disabilità hanno potuto acquistare una “bicicletta degli abbracci”, una “hug bike”. Si tratta di un tandem, realizzato appositamente con due manubri uno più largo dell’altro. Chi è seduto dietro, alla guida, abbraccia il compagno di viaggio e controlla il mezzo. Mentre Gabriella ed io passeggiamo lungo il canale Navile verso il Battiferro, Alberto e Isabella ci sfrecciano accanto, abbracciati e felici. Gabriella mi spiega quanto le tecnologie siano importanti nella loro vita, perchè permettono di fare tutte quelle cose che per noi sono semplici e naturali. Attraverso un’applicazione appositamente create, possono comunicare meglio e costruire una relazione interpersonale.

Tramite il web e Google, Isabella può ricercare i propri video preferiti con l’aiuto della mamma e in futuro chissà forse potrà anche imparare a fare altre cose che la vedano protagonista come soggetto creativo. Le tecnologie possono certamente abilitare e agevolare l’autonomia di un persona autistica, ma possono anche supportare la famiglia nello svolgere il proprio impegno di cura ed educazione permanenti. Dopo qualche giorno, a Bologna, si svolgerà la decima edizione di Handimatica, il convegno-mostra nazionale dedicato alle tecnologie ICT e alla disabilità. Gabriella intende partecipare, in particolare ai workshop dedicati all’autismo. Da genitore è alla ricerca costante di nuove soluzioni e ausili, anche da sperimentare. Giunti nel parcheggio del Museo del Patrimonio Industriale, dietro al Battiferro, tocca a me guidare il tandem insieme a Isabella. E dopo una prima timidezza, ci abbracciamo per pedalare. Da dietro non colgo il suo sguardo, ma sento che piano piano si lascia andare. Quando, pedalando di gran lena, ripassiamo di fronte alla sua famiglia intenta a filmare e fotografare, Isabella si lascia andare in un fragoroso grido di gioia. A volte basta davvero poco per essere felici, ma a pensarci bene sono rare le cose grandi quanto questo piccolo miracolo di tecnologia e amore.

Sembra passata una settimana da quando ho fatto il mio primo ingresso nella loro vita, ma sono solo passate tre ore. Tanto da pranzare insieme di fronte a una pasta al pomodoro di Benevento e una frittata. Alberto è l’uomo di casa e così cucina per noi. Siamo tutti insieme a tavola e con noi c’è anche Eleonora, la sorella più grande. E’ lei a raccontarmi, con molta calma, l’effetto che fa l’autismo agli occhi degli altri. Spavento, sorpresa, riprovazione. Non dev’essere facile riuscire a spiegare, prima di tutto a se stessi e poi agli altri, cosa sta succedendo quando una persona a cui volete molto bene grida improvvisamente in pubblico. Dipende molto dalla gravità della situazione, ma come è noto le varie forme di autismo possono portare a comportamenti incontrollati. Stereotipie che ad un orecchio o ad un occhio estraneo possono sembrare assurdi, o peggio, frutto di azioni sbagliate da parte della famiglia. E allora, non è facile spiegare perchè nel bel mezzo del supermercato parte un urlo fortissimo e ti senti puntare gli occhi di tutti addosso. Le prime volte, ti viene voglia di sparire, nasconderti e non tornare più. Poi, con il tempo, si entra in sintonia con se stessi e con le proprie emozioni. Ormai Alberto si è abituato, quando esce da solo con Isabella non esiste altro che lei. Insieme a Gabriella hanno trovato un ristorante vicino casa dove possono andare a cenare la sera tutti insieme ed essere accolti senza problemi. Per loro è l’unico in tutta la città, dove trovano comprensione e amicizia. Anche le vacanze sono speciali. Da alcuni anni frequentano un villaggio turistico “accessibile” a Pugno Chiuso, in Puglia. Qui Isabella è seguita una da un team di animatori/educatori che la fanno lavorare in gruppo con altri ragazzi. Così Alberto e sua moglie possono finalmente godersi qualche ora di spiaggia in tranquillità. Rimanere lontani da lei, le prime volte è stata davvero dura ma alla fine ce l’anno fatta.

Pazzi per il salame

Mentre io e Isabella tagliamo il salame (e ce lo gustiamo pure), Gabriella mi mostra il suo calendario. Ad ogni giorno del mese corrisponde una colonna di immagini e foto. Le giornate di Isabella si susseguono con appuntamenti ricorrenti e non. Fatti e incontri le vengono spiegati dalla mamma attraverso un gioco quotidiano, per abituarla ad associarre volti e situazioni. Per presentarle in aticipo le persone che conoscerà. Ecco perchè, su sabato 22 novembre, hanno incollato una mia piccola foto. Finito il pranzo è ora di sparecchiare e dedicarci al caffè. Attorno al tavolo, Alberto e Gabriella mi parlano di loro e io li riempo di domande. Tra di noi c’è uno scambio, un’affinità. Sarà perchè non riesco a guardarli con occhi timorosi o imbarazzati, tutt’altro. Attorno a loro hanno creato una famiglia, ristrutturato una casa accogliente, organizzato una vita che non li porta mai via l’una dall’altro e naturalmente dai loro figli. In quello che fanno, nel loro impegno, nel modo con cui ne parlano, non c’è sacrifico ma un enorme e sconfinata tenerezza. Alberto è un uomo d’altri tempi, Gabriella una forza della natura. Dove altre coppie hanno trovato inerzia e solitudine, loro hanno riscoperto la potenza dell’amore. E per quanta sofferenza abbiano dovuto sopportare, basta passare con loro un pomeriggio per toccare con mano il senso vero di un legame.

Adesso che Isabella sta per compiere 18 anni, la loro vera preoccupazione è che tutto potrebbe cambiare. Perdendo la patria potestà entreranno in un altro rapporto con la figlia. Nuovi assetti burocratici e nuovi castelli da espugnare. Se da un lato, l’autismo è un fenomeno seguito e previsto dallo Stato per le famiglie con figli minorenni, la strada dell’adulto appare loro più dura e incerta. Niente più pediatra, niente più scuola. Cambieranno le abitudini, cambieranno le prospettive e probabilmente si aggraveranno i costi. Mantenere una figlia come Isabella fino ai 18 anni, è inutile dirlo, pesa molto sulle spalle di una famiglia con un reddito medio, nonostante le agevolazioni e i sostegni pubblici presenti. Tuttavia, Gabriella non si è certo data per vinta e ha iniziato a immaginare nuovi percorsi. Sta riflettendo sulla possibilità di introdurre Isabella in progetti nuovi, che la vedano più attiva e in relazione con altri. Perchè no, un giorno si potrebbe anche tentare di aprirsi all’inserimento lavorativo. Chissà che i progressi non la portino anche a questo. Sarebbe bello. Mentre ne parliamo, Isabella ci guarda da lontano. Una canzone dopo l’altra, accompagna la nostra discussione con le note di Fabrizio Deandrè e Rino Gaetano, intervallate da qualche sigla di cartone animato. Poi, d’un tratto, Isabella arriva di corsa e si siede sulle ginocchia di Gabriella. Vuole un abbraccio, una coccola. Ed è una sopresa. Gli occhi di Alberto e di sua moglie si illuminano. La richiesta di baci e abbracci sono per loro una novità. Così, in una calma giornata di novembre, di fronte a me, si avvera il desiderio che ogni genitore di un figlio diciottenne porta nel cuore. Stringerti come quando eri bambino e non lasciarti più andare via.

Scrive Gianluca Nicoletti, genitore di Tommy un ragazzo autistico, giornalista di Radio 24 e autore di libri come “Stanotte ho sognato che parlavi” e “Alla fine qualcosa ci inventeremo”:<<Cosa sarà di Tommy domani? Chi se ne occuperà quando il padre e la madre non avranno le energie per camminargli accanto? Chi potrà arginare le ansie, le crisi di quell’ ‘omaccione-bambino’ dalla forza incontrollabile?>>. Cosa succederà quando Alberto e Gabriella non avranno più la possibilità di stare accanto a Isabella o quando l’età avrà la meglio su di loro? E’ l’interrogativo che assilla tutti coloro che si trovano a vivere questa esperienza. Gabriella mi consegna questo messaggio, insieme ai titoli dei libri di Nicoletti. Mi dice che dentro troverò descritto molto bene il loro punto di vista, il loro sentire.

La mia giornata da non genitore volge così al termine. Nel salutare Alberto, Gabriella, Eleonora e Isabella ho capito di avere acceso un percorso. Per quanto si possano trovare blog, libri e storie raccontate, la realtà è sempre la prova migliore di quell’intricato e meraviglioso intreccio che chiamiamo vita. Da quello che ho inizio ad apprendere, l’autismo mi appare come un quinta dimensione del linguaggio e della mente. Uno specchio delle relazioni e dei sentimenti, dal quale si finisce per subire una profonda spinta all’introspezione. L’indifferenza verso questa importante parte dell’umanità è tanta. Nel silenzio, ogni famiglia di un soggetto autistico è lasciata sola di fronte a una montagna che non si può scalare. Ma seppure con cammini differenti, la ricerca della felicità è un diritto attorno al quale la nostra comunità deve sapersi organizzare.



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